CATAMENIAL PNEUMOTHORAX - penyakit langka

Catamenial Pneumothorax - CP adalah kondisi sangat langka yang mempengaruhi kesehatan perempuan. Pneumotoraks adalah istilah medis untuk paru-paru runtuh, suatu kondisi di mana udara atau gas terperangkap dalam ruang yang mengelilingi paru-paru menyebabkan paru-paru runtuh. 

Wanita dengan pneumotoraks katamenial memiliki episode berulang dari pneumotoraks dan terjadi dalam waktu 72 jam sebelum atau setelah dimulainya menstruasi. Penyebab pasti dari pneumotoraks katamenial sampai saat ini tidak diketahui walau beberapa teori telah diajukan. Beberapa kasus dikaitkan dengan berkembangnya secara tidak normal jaringan endometrium di luar rahim (endometriosis), meskipun sifat yang tepat dari hubungan ini dalam kasus ini tidak diketahui

Di bawah ini adalah cerita dari adik saya, salah seorang penderita CP yang, atas ijinnya, saya kutip dari status facebook nya. Tulisan yang agak panjang dan melalui serangkaian "editing", akan saya bagi dalam beberapa tahap, agar tidak membosankan.

***

Alhamdulillah, setelah 18 hari opname di RS, akhirnya kemarin saya diperbolehkan pulang ke rumah dengan diagnosa CATAMENIAL PNEUMOTHORAX (CP). 
Ini operasi dan opname ke 3 dalam 10 bulan terakhir, ditambah 1 operasi lagi di antaranya yang kalau dikaitkan ada juga hubungannya dengan si CP ini. 

Untuk serangan ke 3 ini tindakan operatif yang dokter lakukan adalah pleuroscophy yaitu memasukkan kamera ke paru2 lewat lubang yang dibuat di antara tulang iga kanan untuk mengetahui jaringan asing apa yang ada di paru-paru dan untuk mengetahui dimana posisi lubang yang membuat paru-paru bolak balik bocor dan kempes seperti balon. Dokter juga mengambil sample jaringan paru-paru untuk diperiksa oleh dokter pathology biar bisa dapet hasil PA (Pathologycal Analysis).

Tindakan selanjutnya adalah memasang selang WSD . Selang itu disambung ke alat penyedot udara namanya Drentech. Bukan vacum cleaner yaaa, bentuknya mirip radio hihihi... Iih alat ini niih yang bikin saya kesakitan tiap dia nyedot udara sekitar 5 menit sekali dan selangnya yang bikin saya susah bergerak atau ganti posisi badan. Saya jadi tergantung sama painkiller alias obat penahan nyeri.

Dokter bilang painkiller dosis tinggi berbahaya buat lambung kalo dipake terus menerus jadi dipake kalo perlu aja. Tapiiii kalo udah muncul sakitnya terutama malam2... hmm luar biasa ... bikin saya jadi kayak sakau hahaha saya suka nangis dan menggigil minta obat penahan nyeri yang disuntikkan ke infus (ada di foto atas juga). Padahal saya terkenal sebagai orang yang paling tahan sama rasa sakit hehhehee. 

Karena ini penyakit langka saya jadi ingin berbagi pengetahuan tentang penyakit yang saya singkat jadi CP ini. 

Hanya sedikit referensi berupa abstract dan jurnal kedokteran tentang penyakit ini. Yang paling menarik dan ringan adalah info dan foto paru2 yang terkena CP dari Blog Sitoingcantik yang saya share sedikit di sini ditambah tulisan yang saya rangkum dari berbagai sumber di internet.

Kita mulai yaa .... eng ing eng ... CATAMENIAL PNEUMOTHORAX .... hmmm namanya cantik banget karena memang hanya menyerang paru paru kanan WANITA yang punya riwayat endometriosis pada hari ke 3-4 siklus haid. Umumnya menyerang wanita dengan proporsi badan kurus dan cantik ... Lha jangan protes yaaa ... saya kan perempuan jadi pasti cantik dong aaah.

Bersyukur deh yang badannya agak gemuk karena gak tahu kenapa kebanyakan nyerangnya hanya ke yang kurus hahaaha. Yang gemuk lain lagi penyakitnya kaaan hehehe. 

Kita mulai dari kata "Pneumothorax" yang artinya adalah gagal paru-paru atau paru-paru collaps atau paru paru kempes karena bocor. Penyebabnya bisa macem-macem, tapi yg umum adalah karena trauma (kepukul, kebentur, dll) atau karena perokok berat (ehm ... saya gak pernah merokok dan suami saya juga bukan perokok). Nah ... Catamenial Pneumothorax (CP) adalah salah satu jenis Pneumothorax yang sangat langka, menurut salah satu jurnal yang saya baca, ditemukan 1 kasus CP dari 100.000 kasus pneumothorax per tahun di dunia. 

Langka banget yaaa.... makanya mungkin gak banyak juga dokter yang tahu tentang CP ini karena mungkin gak ada di pelajaran dasar kedokteran. Mungkin yaaa ... ini menurut salah satu referensi yang saya baca ... kan saya gak pernah kuliah kedokteran jadi gak tahu ada gak materi CP di materi dasar kedokteran hehhehe, maaf kalo salah yaaa... ). 

Mungkin hanya dokter spesialis paru-paru, bedah thorax, endokrin atau obgyn yang langsung tahu tanpa bilang "apa pneumothorax????" hihihi karena yang umum dipelajari adalah "pneumothorax" tapi gak ada materi khusus tentang si Catamenial cantik ini.

Salah satu penyebab CP ini adalah ketidakseimbangan hormon estrogen di dalam tubuh atau karena endometriosis. Endometriosis yang umumnya ada di sekitaran rahim suka jalan2 sampai sekitar usus tapi pada kasus CP ini si endometriosis jalan2nya jauh banget sampe ke paru2 (kata orang Sunda sih jarambah hahahaha). Tapi saya pernah baca juga ada yang sampe telinga katanya dan ada temen saya yang kena ini dan bikin telinga mendengung katanya.

Wah kalo sampe sejauh itu nanti aja saya search di internet atau silakan search sendiri kalo mau tahu hahaha. 

Kalo dijelasin ilmiahnya bisa bikin pusing karena istilahnya yang ajaib hihihi. Gampangnya sih gini ... pada saat menstruasi akan terjadi kontraksi di rahim dan si endometriosis akan ikut kontraksi juga termasuk endometriosis yang ada dimanapun di badan penderita. Nah paru-paru yang merasa terganggu dengan kontraksi endometriosis yang menempel kayak lapisan tissue kuning di bagian luarnya (seperti yang ada di foto di atas) jadi kaget dan protes. Maka bocor, kempes dan collapse-lah dia. 

Serangan ini bikin sesak nafas pastinya karena hanya 1 paru-paru yang berfungsi dan pada kasus yang lebih parah bisa menekan jantung dan menyebabkan jantung bengkak atau Cardiomegali seperti pada serangan saya yang pertama.

Saya termasuk orang yang rajin olah raga dan gak pernah ngerasa sesak nafas. Tapi hari itu baru lari seperempat jarak yang biasanya saya tempuh tiba2 saya kecapean luar biasa dan sesak nafas. Bukannya berhenti saya malah paksakan karena ngerasa aneh masa baru segitu aja udah cape hehehee. Nah ini yang menyebabkan diagnosa pertama pneumothorax saya adalah overtrained.

Kebiasaan olah raga ini juga yang membuat serangan CP kedua dan ketiga sesak nafasnya gak parah, hanya kalau jalan 5 langkah aja nafas saya hahehoh. Ini membuat saya gak pernah sadar bahwa saya kena serangan CP lagi dan pernah ditolak masuk IGD karena saya masih segar bugar padahal kondisi paru2 kanan saya udah kempes di atas 50% hihihi. 

Kalo dijelaskan secara ilmiah, ini katanya: Ketika memasuki hari ke 3-4 menstruasi, ada udara yang berasal dari rongga perut (peritonea) masuk melalui uterus, tuba falopii, dan melalui cacat kebocoran yang ada di diafragma maka bisa sampai ke ruang pleura. Tekanan udara yang masuk ini menekan paru-paru sehingga mendadak collapse. Dan terjadilah CP. Nah ribet kan bahasanya hihihi. 

Tindakan pencegahan hampir tidak ada. Karena CP bisa datang tiba-tiba. Hormon estrogen bisa diproduksi kapan aja. Di beberapa kasus berulang setiap berapa kali siklus haid. Di kasus saya berulang tiap 4 bulan. Saya kena CP bulan Oktober 2014, Februari dan September 2015. Di antaranya, bulan Juni 2015 saya operasi kedua pengangkatan kista dan FAM di payudara (operasi pertama September 2011. Kista kan gara2 endomestriosis juga). Hmm ... sesuatu banget yaaa. Kalo ini hobi kok hobinya bolak balik operasi dan opname di RS ya??? 

CP ini juga yang bikin saya yang hobi traveling jadi dilarang naik pesawat karena dikhawarirkan paru-paru gak kuat nahan tekanan udara pada saat take off dan landing ... hadeuh larangan terberatlah iniii. 

Kalo browse di internet, penyakit ini udah ditemukan sejak tahun 1958. Tapi memang merupakan penyakit langka yang sampai sekarang masih belum bisa dipastikan penyebabnya, apalagi penanganannya secara 100%.

Beberapa hal yang bisa dilakukan :

1. Pleurodesis yaitu semacam pemasangan lem di paru-paru agar paru-paru menempel di pleura jadi gak bisa kempes lagi. Tapi tetap ada kemungkin kambuh lagi 15 – 20%
2. Terapi hormon – menggunakan obat-obatan untuk menstabilkan hormon-hormon tubuh sambil pelan-pelan menghentikan menstruasi (menopause dini) sehingga hormon estrogen tidak terbentuk lagi (hormon yg memicu endometriosis). Namun karena proses ini memakan waktu lama, dalam prosesnya, selalu ada kemungkinan CP terulang lagi. Dan obat terapi hormonnya ini yang luar biasa mahaaall. Dari referensi yang saya baca salah satu obat yang biasa dipake harganya sekitar 4,5 juta per ampul. Woaalaaaahhh muaahaaalleee reeek....
3. Hysterectomy – pengangkatan rahim. Sampai saat ini, kelihatannya tindakan ini yang paling ampuh membuat si CP nggak balik-balik lagi. Dari referensi yang ada di internet, mereka yang sudah melakukan hysterectomy barulah terbebas dari CP. Belum nemu reference yg bilang bhw setelah hysterectomy masih kambuh lagi sih …
4. Operasi bedah thorax untuk mengangkat jaringan endometriosis di paru-paru. 

Naah sekarang saya boleh pulang sambil menentukan tindakan apa yang akan saya ambil untuk penanganan selanjutnya. Alhamdulillah fase pertama telah saya lalui. Saya perlu sholat istikharah untuk memilih tindakan apa yang akan saya ambil. Masih ada waktu sampai saya kontrol lagi ke dokter minggu depan.

Yang pasti, kemaren saya diijinkan pulang dalam posisi paru2 belum mengembang sempurna makanya harus dibantu dengan terapi oksigen dengan memakai selang oksigen minimal 12 jam per hari. Kata dokter, kalau tiba2 ngerasa sesak nafas lagi jangan ditunda langsung ke IGD. Jangan sampai aaah. Saya akan duduk manis pake selang oksigen dan janji gak akan aced-acedan hahaahaha pinjem istilah salah satu sobat saya.

Salah satu teman dokter menyarankan saya untuk nungging yang bisa membantu pengembangan paru-paru. Hihihi... kirain nungging hanya berlaku buat wanita hamil yang posisi bayinya sungsang ternyata buat membantu pengembangan paru-paru yang lagi protes juga bisa. Alhamdulillah. 

Satu yang jadi penutup tulisan ini adalah saya akan melakukan terapi herbal ditambah terapi self healing yang selama ini saya lakukan. Terapi ini saya dapat dari teman2 di komunitas cancer survivor dan dari banyak teman saya yang lain juga.

Terapi ini adalah meditasi berbicara dengan bagian tubuh yang sakit, meminta maaf kalau kita dengan tidak sengaja sudah mendzolimi tubuh kita dan mengajaknya bersama-sama berdoa mohon kesembuhan pada Allah SWT. 

Caranya letakkan tangan kita pada bagian badan yang sakit lalu ajak bicara dan minta maaf. Terakhir lafadzkan doa kesembuhan karena hanya kepada Allah Sang Maha Penyembuh kita mohon kesembuhan dan hanya karena ijin Allah melalui berbagai tangan bantuanNya kita bisa sembuh. Aamiin ya robbal aalamiin...

Saya share juga doanya aah, kan mumpung ada kesempatan untuk sedikit berdakwah, sampaikan walau satu ayat.

Pertama, perkuat keyakinan hati dengan sabda Nabi Ibrahim dalam Surat Asy Syu'ara ayat 80.

Wa idza maridtu wa huwa yasyfiin.

Dan apabila aku sakit hanya Allah yg menyembuhkanku. 

Lalu ucapkan doa:

Bismillaahirrohmaaanirroohim 3x.

A'uudzu bi'izzatillaahi
WaqudrotiHi min syarrimaa ajidu wa uhaadzir.

Dengan nama Allah yang Maha Pengasih lagi Maha Penyayang. 

Aku berlindung dengan keagungan Allah dan KekuasaanNya dari sejelek-jelek apa yang aku rasakan dan aku khawatirkan.

Aamiin allohumma aamiin.

Semoga tulisan ini berguna buat nambah pengetahuan sobat-sobat semua.